A cura di Raffaella Pirinu

I tuoi figli non sono figli tuoi. 

Sono i figli e le figlie della vita stessa.
Tu li metti al mondo ma non li crei.
Sono vicini a te, ma non sono cosa tua.
Puoi dar loro tutto il tuo amore,
ma non le tue idee.
Perché loro hanno le proprie idee.
Tu puoi dare dimora al loro corpo,
non alla loro anima.
Perché la loro anima abita nella casa dell’avvenire,
dove a te non è dato di entrare,
neppure col sogno.
Puoi cercare di somigliare a loro
ma non volere che essi somiglino a te.
Perché la vita non ritorna indietro,
e non si ferma a ieri.
Tu sei l’arco che lancia i figli verso il domani.
(Khalil Gibran)

Khalil Gibran, poeta e filosofo libanese naturalizzato statunitense, ha scritto questa poesia nella quale eleva la figura genitoriale ad uno strumento di procreazione . Un figlio non appartiene al proprio genitore, in quanto non è stato progettato da lui, bensì da una volontà superiore: Dio. Per tale ragione, i genitori non possono gestire il proprio figlio come se fosse di loro proprietà, poiché questo è un essere a parte rispetto a chi lo ha generato. L’amore smisurato di un genitore può persino tradursi in egoismo, infarcito di narcisismo e deliri di onnipotenza.
Riguardo la tematica del rapporto genitore-figlio, in queste settimane vi è un sesquipedale dibattito sul famigerato caso di Charlie Gard, un bimbo inglese di soli undici mesi affetto dalla sindrome da deperimento mitocondriale, che consiste in una serie di rare malattie genetiche degenerative multiorgano. Questa patologia è incurabile e produce un progressivo indebolimento delle cellule muscolari e nervose, nonché complicanze neurologiche e insufficienza epatica, a causa della significativa riduzione del numero di copie di DNA mitocondriale, che sono coinvolte nella respirazione cellulare al fine della produzione di energia.
Il bambino inglese è nato lo scorso agosto apparentemente sano, ma, dopo sole otto settimane, le sue condizioni di salute si sono manifestate con danni irreversibili all’encefalo, a tal punto da vivere sotto terapia intensiva attaccato ad una ventilazione artificiale. Il nosocomio pediatrico londinese Great Ormond Street, in cui l’infante è tuttora ricoverato, – secondo il codice epistemologico e deontologico – ha espresso la propria volontà di interrompere i trattamenti vitali in modo da garantire all’infermo una morte dignitosa e da limitare le cure palliative, in virtù del c.d. “child’s best interest”. Gli indomiti coniugi Gard si sono appellati all’High Court of Justice che, valutati i referti medici e consultati i migliori genetisti del mondo, ha respinto la possibilità per Charlie di subire la terapia nucleosidica sollecitata dai genitori. Rifiutando di calare le braghe, i Gard hanno presentato un ricorso alla Corte EDU, la quale ha respinto l’appello, perché “sarebbe crudele estendere la vita a Charlie”. Allo stesso tempo, hanno istituito un comitato finalizzato alla raccolta fondi per pagare le spese sanitarie negli Stati Uniti, dove il New York Presbyterian Hospital-Columbia University Medical Centre presume che esista una toccasana: la terapia di bypass nucleosi in via orale. I migliori genetisti e bioetici d’oltremanica sono scettici circa l’effettiva efficacia di questa cura, poiché potrebbe aggravare le condizioni del paziente, difatti hanno parlato di accanimento terapeutico. Questa terapia rappresenta un noumeno, dato che è stata sperimentata su topi per un ceppo diverso di malattie, inter alia si sarebbe trattato di un intervento sui generis.
Questo episodio ha toccato il mondo, Farange e May hanno sostenuto la decisione dei medici, Trump ha dichiarato di sostenere la famiglia Gard, Papa Francesco ha proposto di conferire il passaporto vaticano all’infante, cosicché possa essere ricoverato a Roma. I politici di casa nostra, invece, stanno facendo una sorta di propaganda politica sostenendo che un bambino deve sottostare alla responsabilità genitoriale e non all’autorità statale e hanno accusato l’Europa di essere negligente e lassista.
In questa vicenda incresciosa scendono in campo due diritti collocati in due poli opposti: il diritto alla vita che ingloba il diritto alla salute, e il diritto ad una morte dignitosa, che include una morte serena e scevra dal dolore. Il primo è rappresentato dall’amore genitoriale che si può anche interpretare come una disperazione irrazionale e nell’altro polo vi troviamo la componente medico-giuridica che vuole disilludere i coniugi da fantomatiche panacee.
Per ciascun genitore il dolore più profondo è la morte della propria prole, infatti ogni genitore spera di decedere prima del figlio. L’amore di questi genitori va oltre ogni cosa, così da sfidare la magistratura britannica e la scienza, nonostante si trovino in un cul-de-sac. Questo amore viscerale non si dà per sconfitto e non accetta il parere di chi sa perfettamente che nessuna terapia può migliorare danni irreversibili già presenti nel paziente, perciò bisogna giustificare tutti questi tentativi anche se appaiono vani.
In questi casi, come in molti altri, la verità non esiste, ma abbiamo il dovere di darci dei principi morali che devono essere vincolanti per tutti. Charlie è venuto al mondo languido con un destino maramaldo e ineluttabile, con una patologia invalidante ed è tenuto in vita da misure invasive. Per lenire la sua sofferenza, occorre certamente salpare l’ancora dalla speranza delle illusioni, perciò è preferibile interrompere i trattamenti vitali – come sostenuto dai medici – anziché sottoporre Charlie a terapie del tutto incerte che possono intensificare il dolore, già di per sé lancinante.